06:27Россия: "Ради этого надо было человеку умереть?" – семья с редкой болезнью о дяде, который не дождался лечения *ПАРТНЕРСКИЙ МАТЕРИАЛ*
Семь членов семьи Натальи Фединой из Нижегородской области страдают редким генетическим заболеванием - болезнью Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма.
Начиная с 2016 года, когда семья узнала о заболевании, женщина пыталась добиться лечения для себя и своего сына Ивана Лобанова. Однако только после смерти дяди Натальи, 51-летнего Михаила Воронцова, также страдавшего патологией Фабри, на нуждающуюся в лечении семью обратили внимание. Мужчина скончался от инфаркта во время диализа в январе.
"Сколько тоже бились, но безрезультатно. То есть сегодня до нас снизошли наконец-то. Три года мы бились за лекарства, за жизни и решилось это все в один день просто. После смерти дяди", - говорит женщина.
Вскоре Наталье позвонили из районной больницы с предложением провести врачебную комиссию для получения инвалидности. Как говорит Федина, в областном Минздраве "сразу нашлись и деньги, и нашли, где купить препараты, где вводить, и специалисты сразу нашлись, сразу все нашлось".
"Как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло. Он, скажем так, пожертвовал собой, чтобы спасти нас всех. После его смерти какое-то движение началось", - говорит женщина.
Наталья признается, что "плакала от счастья", когда узнала, что врачи готовы оказать им помощь, и у них имеются все необходимые медикаменты.
Федина рассказывает, что о диагнозе она и ее родственники узнали только благодаря Михаилу: "Он был диализом больной. Тогда всех диализных больных по России обследовали на наличие болезни Фабри. У него положительный результат на болезнь Фабри вышел. Так как это генетическое заболевание, решили обследовать всех родственников. К нашему несчастью, мы оказались практически все больны".
Патологию Фабри в семье Натальи выявили у самой женщины и ее сына Ивана Лобанова. Второго сына Фединой Тимофея болезнь обошла стороной.
По словам Фединой, несколько лет назад, когда женщина обратилась за помощью в Сосновскую центральную районную больницу, ей было отказано в связи с тем, что врачебная комиссия в районной больнице "была проведена некорректно" из-за отсутствия в штате учреждения генетика. Наталью и ее родственников вычеркнули из списка больных редкими (орфанными) заболеваниями.
На данный момент местные власти пообещали обеспечить Наталью и ее сына Ивана необходимым лечением.
"В ситуации будем разбираться, держим на контроле. По информации консультировались сегодня с заместителем губернатора Андреем Николаевичем Гнеушевым. По нашей информации [известно], что лекарства поступят, и больные будут лечиться уже в конце этой недели. Естественно, будем смотреть за этой ситуацией", - говорит руководитель исполнительного комитета Общероссийского народного фронта (ОНФ) по Нижегородской области Алексей Алехин.
Мать и сын должны вскоре поступить на лечение в Павловскую центральную районную больницу, куда будут доставлены жизненно важные лекарственные препараты.
06:27Семь членов семьи Натальи Фединой из Нижегородской области страдают редким генетическим заболеванием - болезнью Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма.
Начиная с 2016 года, когда семья узнала о заболевании, женщина пыталась добиться лечения для себя и своего сына Ивана Лобанова. Однако только после смерти дяди Натальи, 51-летнего Михаила Воронцова, также страдавшего патологией Фабри, на нуждающуюся в лечении семью обратили внимание. Мужчина скончался от инфаркта во время диализа в январе.
"Сколько тоже бились, но безрезультатно. То есть сегодня до нас снизошли наконец-то. Три года мы бились за лекарства, за жизни и решилось это все в один день просто. После смерти дяди", - говорит женщина.
Вскоре Наталье позвонили из районной больницы с предложением провести врачебную комиссию для получения инвалидности. Как говорит Федина, в областном Минздраве "сразу нашлись и деньги, и нашли, где купить препараты, где вводить, и специалисты сразу нашлись, сразу все нашлось".
"Как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло. Он, скажем так, пожертвовал собой, чтобы спасти нас всех. После его смерти какое-то движение началось", - говорит женщина.
Наталья признается, что "плакала от счастья", когда узнала, что врачи готовы оказать им помощь, и у них имеются все необходимые медикаменты.
Федина рассказывает, что о диагнозе она и ее родственники узнали только благодаря Михаилу: "Он был диализом больной. Тогда всех диализных больных по России обследовали на наличие болезни Фабри. У него положительный результат на болезнь Фабри вышел. Так как это генетическое заболевание, решили обследовать всех родственников. К нашему несчастью, мы оказались практически все больны".
Патологию Фабри в семье Натальи выявили у самой женщины и ее сына Ивана Лобанова. Второго сына Фединой Тимофея болезнь обошла стороной.
По словам Фединой, несколько лет назад, когда женщина обратилась за помощью в Сосновскую центральную районную больницу, ей было отказано в связи с тем, что врачебная комиссия в районной больнице "была проведена некорректно" из-за отсутствия в штате учреждения генетика. Наталью и ее родственников вычеркнули из списка больных редкими (орфанными) заболеваниями.
На данный момент местные власти пообещали обеспечить Наталью и ее сына Ивана необходимым лечением.
"В ситуации будем разбираться, держим на контроле. По информации консультировались сегодня с заместителем губернатора Андреем Николаевичем Гнеушевым. По нашей информации [известно], что лекарства поступят, и больные будут лечиться уже в конце этой недели. Естественно, будем смотреть за этой ситуацией", - говорит руководитель исполнительного комитета Общероссийского народного фронта (ОНФ) по Нижегородской области Алексей Алехин.
Мать и сын должны вскоре поступить на лечение в Павловскую центральную районную больницу, куда будут доставлены жизненно важные лекарственные препараты.