Этот веб-сайт использует файлы cookies. Соглашаясь использовать файлы cookies, вы делаете пользование веб-сайтом более удобным Прочитать подробнее.
Россия: "Ради этого надо было человеку умереть?" – семья с редкой болезнью о дяде, который не дождался лечения *ПАРТНЕРСКИЙ МАТЕРИАЛ*06:27

Россия: "Ради этого надо было человеку умереть?" – семья с редкой болезнью о дяде, который не дождался лечения *ПАРТНЕРСКИЙ МАТЕРИАЛ*

Российская Федерация, Нижегородская область
23 January, 2020 в 21:35 GMT +00:00 · Опубликовано

Семь членов семьи Натальи Фединой из Нижегородской области страдают редким генетическим заболеванием - болезнью Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма.

Начиная с 2016 года, когда семья узнала о заболевании, женщина пыталась добиться лечения для себя и своего сына Ивана Лобанова. Однако только после смерти дяди Натальи, 51-летнего Михаила Воронцова, также страдавшего патологией Фабри, на нуждающуюся в лечении семью обратили внимание. Мужчина скончался от инфаркта во время диализа в январе.

"Сколько тоже бились, но безрезультатно. То есть сегодня до нас снизошли наконец-то. Три года мы бились за лекарства, за жизни и решилось это все в один день просто. После смерти дяди", - говорит женщина.

Вскоре Наталье позвонили из районной больницы с предложением провести врачебную комиссию для получения инвалидности. Как говорит Федина, в областном Минздраве "сразу нашлись и деньги, и нашли, где купить препараты, где вводить, и специалисты сразу нашлись, сразу все нашлось".

"Как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло. Он, скажем так, пожертвовал собой, чтобы спасти нас всех. После его смерти какое-то движение началось", - говорит женщина.

Наталья признается, что "плакала от счастья", когда узнала, что врачи готовы оказать им помощь, и у них имеются все необходимые медикаменты.

Федина рассказывает, что о диагнозе она и ее родственники узнали только благодаря Михаилу: "Он был диализом больной. Тогда всех диализных больных по России обследовали на наличие болезни Фабри. У него положительный результат на болезнь Фабри вышел. Так как это генетическое заболевание, решили обследовать всех родственников. К нашему несчастью, мы оказались практически все больны".

Патологию Фабри в семье Натальи выявили у самой женщины и ее сына Ивана Лобанова. Второго сына Фединой Тимофея болезнь обошла стороной.

По словам Фединой, несколько лет назад, когда женщина обратилась за помощью в Сосновскую центральную районную больницу, ей было отказано в связи с тем, что врачебная комиссия в районной больнице "была проведена некорректно" из-за отсутствия в штате учреждения генетика. Наталью и ее родственников вычеркнули из списка больных редкими (орфанными) заболеваниями.

На данный момент местные власти пообещали обеспечить Наталью и ее сына Ивана необходимым лечением.

"В ситуации будем разбираться, держим на контроле. По информации консультировались сегодня с заместителем губернатора Андреем Николаевичем Гнеушевым. По нашей информации [известно], что лекарства поступят, и больные будут лечиться уже в конце этой недели. Естественно, будем смотреть за этой ситуацией", - говорит руководитель исполнительного комитета Общероссийского народного фронта (ОНФ) по Нижегородской области Алексей Алехин.

Мать и сын должны вскоре поступить на лечение в Павловскую центральную районную больницу, куда будут доставлены жизненно важные лекарственные препараты.

Россия: "Ради этого надо было человеку умереть?" – семья с редкой болезнью о дяде, который не дождался лечения *ПАРТНЕРСКИЙ МАТЕРИАЛ*06:27
Нет аккаунта? Зарегистрируйтесь!
Описание

Семь членов семьи Натальи Фединой из Нижегородской области страдают редким генетическим заболеванием - болезнью Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма.

Начиная с 2016 года, когда семья узнала о заболевании, женщина пыталась добиться лечения для себя и своего сына Ивана Лобанова. Однако только после смерти дяди Натальи, 51-летнего Михаила Воронцова, также страдавшего патологией Фабри, на нуждающуюся в лечении семью обратили внимание. Мужчина скончался от инфаркта во время диализа в январе.

"Сколько тоже бились, но безрезультатно. То есть сегодня до нас снизошли наконец-то. Три года мы бились за лекарства, за жизни и решилось это все в один день просто. После смерти дяди", - говорит женщина.

Вскоре Наталье позвонили из районной больницы с предложением провести врачебную комиссию для получения инвалидности. Как говорит Федина, в областном Минздраве "сразу нашлись и деньги, и нашли, где купить препараты, где вводить, и специалисты сразу нашлись, сразу все нашлось".

"Как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло. Он, скажем так, пожертвовал собой, чтобы спасти нас всех. После его смерти какое-то движение началось", - говорит женщина.

Наталья признается, что "плакала от счастья", когда узнала, что врачи готовы оказать им помощь, и у них имеются все необходимые медикаменты.

Федина рассказывает, что о диагнозе она и ее родственники узнали только благодаря Михаилу: "Он был диализом больной. Тогда всех диализных больных по России обследовали на наличие болезни Фабри. У него положительный результат на болезнь Фабри вышел. Так как это генетическое заболевание, решили обследовать всех родственников. К нашему несчастью, мы оказались практически все больны".

Патологию Фабри в семье Натальи выявили у самой женщины и ее сына Ивана Лобанова. Второго сына Фединой Тимофея болезнь обошла стороной.

По словам Фединой, несколько лет назад, когда женщина обратилась за помощью в Сосновскую центральную районную больницу, ей было отказано в связи с тем, что врачебная комиссия в районной больнице "была проведена некорректно" из-за отсутствия в штате учреждения генетика. Наталью и ее родственников вычеркнули из списка больных редкими (орфанными) заболеваниями.

На данный момент местные власти пообещали обеспечить Наталью и ее сына Ивана необходимым лечением.

"В ситуации будем разбираться, держим на контроле. По информации консультировались сегодня с заместителем губернатора Андреем Николаевичем Гнеушевым. По нашей информации [известно], что лекарства поступят, и больные будут лечиться уже в конце этой недели. Естественно, будем смотреть за этой ситуацией", - говорит руководитель исполнительного комитета Общероссийского народного фронта (ОНФ) по Нижегородской области Алексей Алехин.

Мать и сын должны вскоре поступить на лечение в Павловскую центральную районную больницу, куда будут доставлены жизненно важные лекарственные препараты.

В трендеView all videos
Самые скачиваемые видео за последние 24 часа
Pool Только подписчикам
01:35
США: Джо Байден официально вступил в должность президента США: Джо Байден официально вступил в должность президента
20 January, 2021 в 17:19 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
01:30
США: "Демократия восторжествовала" - президент Байден в инаугурационной речиСША: "Демократия восторжествовала" - президент Байден в инаугурационной речи
20 January, 2021 в 18:48 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
01:10
Лед и пламя. После работы в -55 якутские пожарные снимают спецкостюмы при помощи молотковЛед и пламя. После работы в -55 якутские пожарные снимают спецкостюмы при помощи молотков
19 January, 2021 в 16:18 GMT +00:00
01:26
Италия: Очередное извержение вулкана Этна окрасило небо над Сицилией в огненный цвет Италия: Очередное извержение вулкана Этна окрасило небо над Сицилией в огненный цвет
19 January, 2021 в 09:24 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
02:42
США: "Мы должны остановить эту нецивилизованную войну" - Джо Байден в своей инаугурационной речиСША: "Мы должны остановить эту нецивилизованную войну" - Джо Байден в своей инаугурационной речи
20 January, 2021 в 20:22 GMT +00:00
01:06
Крутится-вертится круг ледяной. На реке под Брестом зафиксировали уникальное природное явлениеКрутится-вертится круг ледяной. На реке под Брестом зафиксировали уникальное природное явление
20 January, 2021 в 09:56 GMT +00:00
05:07
Отряд хорошего настроения. В службу спасения из Щелково взяли на работу корги МарусюОтряд хорошего настроения. В службу спасения из Щелково взяли на работу корги Марусю
19 January, 2021 в 21:22 GMT +00:00
01:47
Германия: США наложили санкции на российское судно, строящее "Северный поток - 2"Германия: США наложили санкции на российское судно, строящее "Северный поток - 2"
20 January, 2021 в 08:04 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
00:59
На острие топора. Видео небычных отжиманий пожарного из Находки набрало сотни тысяч просмотров На острие топора. Видео небычных отжиманий пожарного из Находки набрало сотни тысяч просмотров
19 January, 2021 в 13:25 GMT +00:00
00:59
Снегами запорошена. Фотограф заснял обледеневшую звезду на шпиле главного здания МГУСнегами запорошена. Фотограф заснял обледеневшую звезду на шпиле главного здания МГУ
19 January, 2021 в 14:10 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
02:15
Шагом марш! Пингвины из зоопарка города Цинциннати прогулялись на открытом воздухеШагом марш! Пингвины из зоопарка города Цинциннати прогулялись на открытом воздухе
19 January, 2021 в 08:15 GMT +00:00
04:46
Россия: Православные христиане отметили Крещение купанием в освященной водеРоссия: Православные христиане отметили Крещение купанием в освященной воде
19 January, 2021 в 12:38 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
00:14
Россия: Путин окунулся в прорубь на КрещениеРоссия: Путин окунулся в прорубь на Крещение
19 January, 2021 в 12:31 GMT +00:00
View all videos